Du devoir à accomplir sans trop y croire à l'engagement comme pair aidant : la persévérante marche

Du devoir à accomplir sans trop y croire à l'engagement comme pair aidant : la persévérante marche










Mon travail en ergothérapie

Simon Longpré est le pair aidant de la Société québécoise de la schizophrénie. Il y anime les cafés-conférences et fait un suivi individuel auprès de personnes vivant un problème de schizophrénie. Il rédige une chronique sur le site de la SQS où il aborde différentes questions dont diverses expériences qu’il a lui-même vécues relativement à la schizophrénie.

Lorsque nous avons communiqué avec monsieur Longpré pour solliciter des témoignages dont le sien, il nous a proposé quelques textes déjà publiés sur le site de la SQS dont celui qui suit que nous avons reçu avec gratitude : il rend avec justesse et sentiment la longue démarche de rétablissement, ses écueils, ses victoires.

Une chose nous manquait toutefois : l’apport de la SQS dans ce processus. Il nous en a parlé, nous avons convenu de l’ajouter à la fin de son texte.

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Lorsque je suis sorti progressivement de l’hôpital, j’ai eu à participer à des groupes d’ergothérapie. Au début, j’étais très indifférent et peu convaincu de l’effet que ça aurait sur moi. J’ai donc participé pendant un an et demi à des groupes d’ergothérapie où l’on faisait des jeux, du bricolage, des discussions, etc. Je n’aimais pas vraiment ca, mais je sentais que j’avais le devoir d’y participer.

À un certain moment, au bout de plusieurs mois de participation, j’ai dit à l’ergothérapeute qui me suivait que ça ne metentait plus de participer et que j’allais abandonner. Elle m’a tout de suite demandé si je préférais que l’on se rencontre en privé. J’ai eu la même réaction qu’au début de ma participation en ergothérapie; j’ai accepté parce que je sentais que j’avais le devoir de le faire. J’ai aussi accepté parce que j’avais tout mon temps libre et que je sentais que je me devais de rendre des comptes au niveau de mon emploi du temps.

J’ai donc commencé à rencontrer une ergothérapeute deux fois par mois. Au début, je trouvais ça difficile parce que ça me confrontait sur ma maladie que je n’acceptais toujours pas. J’écoutais ce que mon ergothérapeute avait à me dire et je repartais avec un drôle de sentiment. Petit à petit, je commençais à me voir comme une personne malade et je n’aimais pas ça du tout. Le regard que portait mon ergothérapeute sur moi m’affectait beaucoup. J’avais l’impression que pour elle, j’étais une pauvre personne sur qui la maladie s’acharnait. De plus, je n’étais jamais sûr que ce qu’elle me disait était vrai ou non. Cela faisait en sorte que j’hésitais entre deux possibilités : celle d’être réellement malade et celle d’une histoire inventée pour me mettre en échec.

De mon côté, j’avais une toute autre version de l’histoire. Je me disais qu’ils se trompaient et qu’il leur était impossible de savoir ce que j’avais vécu. Le délire que je venais de vivre, je le voyais comme une expérience mystique inclassable. J’allais donc à ces rencontres comme quelqu’un qui doit faire acte de présence par politesse. Cette ergothérapeute essayait parfois de m’amener à faire des projets, mais je n’étais pas intéressé. J’avais mes propres projets comme la marche, le travail artistique et ma participation à des ateliers d’écriture où je rencontrais des gens comme moi.

Avec le temps, j’ai commencé à ressentir de la lassitude en me rendant à ces rencontres. Je ne voulais pas abandonner, ni participer. C’est à ce moment là que j’ai décidé de suivre les conseils de mon ergothérapeute, « juste pour voir ». Je voulais aussi lui donner une preuve de mes bonnes intentions. Lorsqu’elle m’a suggéré de faire une journée de bénévolat par semaine, j’ai fini par accepter. Je n’ai jamais regretté cette décision par la suite. En faisant une journée de bénévolat par semaine, je constatais que j’étais capable de suivre un horaire et de normaliser ma situation. Ce fut pour moi le début d’une nouvelle étape qui allait m’amener à être plus actif et surtout, à considérer davantage les conseils de mon ergothérapeute.

Par la suite, elle m’a proposé de suivre un cours d’art le soir. J’ai aussi accepté. Malgré toutes ces bonnes volontés de ma part, je ressentais toujours un certain malaise à me retrouver en société. Étant un peu solitaire et timide, j’avais de la difficulté à entrer en contact avec les gens. De plus, j’avais souvent l’impression de perdre le contrôle de mes émotions. J’avais peur de réagir aux autres de façon exagérée, ce qui, je le croyais, allait révéler ma maladie au grand jour.

La suite de l’histoire est très simple, cette ergothérapeute est devenue une personne ressource dans ma vie, une personne à qui j’ai pu faire confiance et qui a su aller à mon rythme dans ma progression vers le rétablissement. Elle m’a surtout soutenu et encouragé dans les opportunités que j’ai eues tout en sachant à quel point les efforts que j’y mettais étaient considérables. Ces cinq années passées à dialoguer avec cette personne sur une base régulière m’ont apporté une expérience utile aujourd’hui dans mon rôle de pair aidant, notamment lorsque vient le temps de faire de l’intervention.

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Il y a environ trois ans, Simon Longpré s’inscrit à une formation de pair aidant offerte par le Réseau des pairs aidants à Québec. Il revient ensuite à Montréal et poursuit sa formation par un stage à la SQS. Peu de temps après, la SQS affiche un poste de pair aidant. Il postule, obtient le poste. C’était il y a deux ans et demi.

Simon n’était pas convaincu de ses aptitudes tant à compléter avec succès la formation que d’assumer le poste de pair aidant. Il doutait de ses capacités de venir en aide aux personnes vivant un problème de schizophrénie. La formation sera difficile, Simon craint l’échec – les postes de pair aidant sont rares, d’une part, et il doit, d’autre part, payer pour la suivre. Quant au poste obtenu, il lui faudra plusieurs mois pour y arriver – avec le soutien, l’acceptation, la confiance de l’équipe de la SQS, sa propre patience et sa persévérance, et puis une approche particulière que privilégie la SQS : la philosophie du rétablissement.

Cette philosophie, qui est aussi celle des pairs aidants, pose pour principe que l’expérience vécue à travers la maladie est source de précieuses connaissances. Elle reconnait à l’expérience de la maladie une valeur réelle, inestimable, qui équivaut bien à un diplôme universitaire.

À cet effet, Simon nous dira qu’un autre élément aura aussi joué en sa faveur : les deux ans qu’il aura consacrés à l’écriture de son récit et à celui de sa maladie, ressassant son histoire, exprimant et décrivant la psychose, le délire.

La philosophie du rétablissement, que Simon intègre peu à peu, ajoutée à l’espoir et aux gestes posés au quotidien et à la valorisation qu’il reçoit de l’équipe et de son approche, contribueront au renforcement de ses habiletés sociales. Il faudra une bonne année, une conférence sur les pairs aidants qu’il prononcera en lisant son texte pour se rassurer, les nombreux contacts établis et autres démarches effectuées sans compter toutes ces journées silencieuses, sans sollicitations ni activités, avant que les personnes qui ne le connaissaient pas et n’allaient pas lui faire confiance à priori fassent appel à lui.

Depuis un an, les choses bougent pour Simon Longpré. Dont le bouche à oreille !

 

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Illustration : Kenojuak Ashevak